妹妹患罕見病壽命恐進入倒數期　哥哥求她活下去：不要玩具只要妹妹

家有罕見病兒，爸媽及家人都費盡心思照顧患者。台灣一名5歲女童小花，患有罕見病AADC（Aromatic L-Amino Acid Decarboxylas，中文為「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」。有指AADC患者一般的壽命只有5-6歲，即使預計孩子壽命不長，小花的父母及家人都不放棄，爸媽積極尋求治療，讓孩子活多一天得一天，而哥哥陪伴妹妹身邊守護她。

AADC患者有基因缺陷，致肌肉張力低，出現肩頸無力、身體呈癱軟，神經傳導亦出問題，會無法自控，引起類似癲癇的情況，有機會在睡夢中無聲無息地離逝，患者平均壽命約5至6歲。

根據台灣《SENSE森思眼動》的報道，小花出生時的脈搏心跳不正常，打預防疫苗時，醫護人員只告知小花媽媽，小花比同齡的嬰孩發展遲緩，及後才被診斷出患有罕見病AADC。

小花媽媽表示，女兒有自殘的傾向，會咬舌頭，要提防她發作出現類似癲癇的狀況，需要全天候看著女兒，甚至要用膠帶將女兒的舌頭向下壓。大約2年前，小花媽媽被網友拍攝到抱著女兒下跪，哭求神明讓小花活超過5歲，並在媒體上報道出來。

我不怕辛苦，拜託讓我的小孩繼續活下去。

小花的父母努力照顧女兒，尋求治療方法，包括進行腦部手術。小花媽媽一邊做網上手工生意，一邊主力照顧女兒，積極幫女兒做復健治療，像「眼動課程」，訓練她的認知及表達力，專注力亦有加強。

小花的哥哥洋洋也會幫忙照顧小花，非常疼愛妹妹，例如帶妹妹滑滑梯，又會幫忙推著妹妹外出到公園去，說自己是小花的哥哥、司機與老師，他希望長大可做治療師。

小花是我的小天使，我會珍惜和小花的每一天，如果有一天妹妹不在了，我會哭，媽媽再買更多的玩具，我都不要，我只要小花。

現時，一家人與小花一起積極對抗罕見病。